Obbiettivi - Amici del Moyamoya

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L'associazione collabora con il reparto di Neurochirurgia, di Medicina Fisica e Riabilitazione e di Psicologia Clinica dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. La collaborazione ha finalità sia cliniche che speculative.
L'attività clinica è volta a costruire e consolidare un team multidisciplinare che possa affrontare le diverse problematiche del paziente con moyamoya: diagnosi, chirurgia, valutazione e riabilitazione neuropsicologica, colloqui di supporto psicologico per pazienti e familiari. L'obiettivo che ci si prefigge è quello di rendere l'accesso alle cure e all'informazione il più possibile diretta, semplice e rapida.
L'associazione è anche coinvolta in progetti di ricerca. Di particolare rilevo sarà l'analisi della perfusione cerebrale e delle tecniche di rivascolarizzazione cerebrale in relazione alle probelmatiche neuropsicologiche del paziente.
La "perfusione cerebrale" è un termine tecnico che ragghiude molteplici significati pratici: come arriva il sangue al cervello? Quali parti del cervello avrebbero bisogno di aiuto? Il sangue che arriva è sufficiente? Come aiutarlo?
La "rivascolarizzazione cerebrale" e le decisioni correlate rappresentano l'elemento più importante per la cura del paziente con moyamoya.
La "neuropsicologia" si occupa della valutazione e riabilitazione dei deficit cognitivi che possono essere conseguenti alla malattia e comportare alterazioni della memoria, del linguaggio, dell'attenzione, del ragionamento e della cognizione spaziale associati a possibili disturbi emotivo-comportamentali.
Il monitoraggio neuropsicologico assieme a quello perfusionale potrebbero permettere di migliorare il timing delle terapie.
La fusione tra i dati "perfusionali", di "rivascolarizzazione", "neuropsicologici" e di "monitoring" consente di avere un quadro completo del paziente e, potenzialmente, di rispondere a molte delle domande ancora irrisolte circa il moyamoya.
In particolare, l'integrazione dei tre fattori rappresenta le fondamenta metodologiche per una migliore conoscenza della storia naturale della malattia, degli effetti a lungo termine delle terapie e di una scelta di trattamento paziente-specifica e timing-ottimale.
Problematiche ancora aperte.
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