L'associazione

Ivan Giusi e Monica

Molto semplicemente, siamo un'associazione ONLUS che si occupa di aiutare le famiglie in difficoltà a causa di una rara malattia conosciuta come Moyamoya. Speriamo che il nostro aiuto, insieme a quello di tanti altri gruppi di persone, possa contribuire a sensibilizzare verso un maggior spirito di solidarietà che sembra ormai non appartenere più al nostro tempo.

L’Associazione si chiama “Amici del MoyaMoya” e nasce dall’esperienza di Monica Rossi, una donna della provincia di Bergamo affetta da questa rara malattia.

La malattia di Moyamoya è una vascolopatia cerebrale, da causa sconosciuta, caratterizzata dal restringimento o occlusione bilaterale della parte finale della carotide interna e da una fitta rete di vasi neoformati alla base del cervello. Questa ricca rete di vasi appare all'angiografia come una "nuvola di fumo" che in giapponese si dice appunto Moyamoya. In Giappone questa patologia è più diffusa che in altri paesi ma qui da noi è talmente rara che non è nemmeno riconosciuta adeguatamente dalle vigenti norme, ne è prevista per chi ne soffre un’assistenza sanitaria specialistica. Si presenta spesso nei ragazzi sotto i 10 anni e negli adulti tra la terza e la quinta decade di vita.

La malattia può essere asintomatica per molto tempo e poi esordire con un’ischemia o un’emorragia cerebrale con conseguente cerebro lesione e danni motori, cognitivi e comportamentali. È una malattia progressiva e quindi le cerebrolesioni possono recidivare. Lo scarso afflusso cerebrale può determinare un deterioramento cognitivo precoce.

Gli scopi principali dell’Associazione

* Diffondere ed approfondire la conoscenza della malattia al fine di agevolarne i processi di cura sulle problematiche fisiche, cognitive e psicologiche di coloro che sono affetti

*Indirizzare le famiglie e i pazienti verso strutture che possono fornire un aiuto sanitario specialistico

*Aiutare finanziariamente chi non può coprire le altissime spese di riabilitazione necessarie dopo la degenerazione della malattia in ictus ed emorragie, ecc..